m_d_n (m_d_n) wrote in rabota_psy,
m_d_n
m_d_n
rabota_psy

Categories:

На Пикабу есть сообщество про аутистические расстройства

Отсюда

Как я решилась на второго ребёнка, имея ребёнка-аутиста

Спорная тема, но, быть может, мой опыт поможет кому-то принять решение.
Моё решение созревало долго, и я, как и все родители детей-инвалидов, стояла перед дилеммой. С одной стороны, есть шанс, что аутизм повторится, и есть ребёнок, требующий огромных ресурсов семьи.. С другой стороны -... А с другой стороны, я расскажу, что такое жизнь родителей ребёнка-аутиста.

Когда твой долгожданный и любимый ребёнок после года резко меняется в сторону регресса, это страшно. Исчезает речь. Он начинает негативно реагировать на телесный контакт, кричать, когда его трогают. Он боится звуков. Он предпочитает одиночество, складывает однородные предметы в ряды. Собирает из мозаики однотипный орнамент, в течение часов, и это в полтора года.
Надо сказать, мой сын был не просто первым моим ребёнком, но и в принципе первым ребёнком, воспитания которого я коснулась. У меня не было младших братьев и сестёр, не было племянников, и когда моя мама приходила помочь, понянчиться, она замечала, что ребёнок истеричный, капризный, неадекватный, и все это объяснялось тем, что я неправильно его воспитываю. Что мы с мужем к нему слишком строги, что уделяем мало внимания и мало с ним занимаемся. "Ведь поначалу-то все было хорошо, а сейчас вы пожинаете плоды своих трудов" - так говорили. И мы верили - они опытные, ошибаться не могут.
В два года я впервые обратилась к психологу с ним. Он меня отчитал за то, что я с ним "не занимаюсь" и рекомендовал арт-терапию, музыкотерапию, подвижные игры. Обратилась к другому психологу, прошла занятия с психологом о валеологии, и о том, как я сама программирую ребёнка на вотэтовсё.
К психиатру попали в 2,4, врач сказал, что "ребёнок умный, и он не наш клиент".
Вот так и получалось, что виноваты во всем были только я и муж. Чувство вины с каждым визитом к специалисту, с каждым походом в гости, где есть другие дети, углублялось и укреплялось: он не такой. Мы делали что-то не так, или наоборот, не делали чего-то. Что мы такого НЕ делали для ребёнка, что делали наши родители, наши бабушки, и у них все получалось? Что делают родители в других семьях, чего не делаю я, что их дети развиваются нормально? Как я должна заниматься с моим ребёнком, если он меня не слышит, не слушает, и на мои вмешательства в его игру впадает в истерику? Ответов на эти вопросы не было ни у кого. Все уклончиво говорили: "Занимайтесь".
В три года он пошёл в сад. Играл в основном один в палатке, никому не мешал, поэтому жалоб не было.
Далее я посещала с ним логопеда, потому что не было речи. Логопед сказал, что все дело в том, что он амбидекстр (пользуется и правой, и левой рукой) , и это - корень всех проблем.
Посещали ещё раз психиатра, уже другого. Результат тот же: не наш клиент.
Потом, в 3,5 года нас уже направил сад к психиатру, и дали свою характеристику. Так мы попали к районному психиатру, и, наконец, был выставлен диагноз и назначена терапия. На тот момент сыну было почти 4 года, и это поздно.

До 4 лет я искала вину в себе. Это была не просто вина, а осознание собственной несостоятельности, ущербности. Ведь родительству не учат в школе, не учат в институте, это - базовый инстинкт, что-ли. И у меня вот этого базового умения быть мамой нет. Я всегда считала, что ребёнку нужна любовь, внимание, но, оказывается, этого мало. Все это подтверждалось тем, что, когда я хотела сына обнять, поцеловать, погладить, он начинал рычать: ему не нужна была я, не нужны были мои прикосновения. Я плохой родитель, и сын меня не любит. И я не знала, как мне быть.
Я очень боялась, что уйдёт муж. Нет, он надёжный и сильный человек, но в большинстве семей с детьми-инвалидами мамы растят их одни. Мужчины покидают эти семьи. Мужчинам нужен сын-победитель, нужна гордость, нужны футбол и хоккейные клюшки. А этого не было.
Я часто не могла проводить с ребёнком досуг не только дома, но и на улице. Он мог выйти и испугаться яркого солнца, шума дождя, или того, что пачкаются ботинки, и впасть в истерику. Мы в 90% случаев не уходили дальше скамейки у подъезда. Я завидовала мамам, которые гуляют с детьми в песочнице и беззаботно щебечут: мой ребёнок, если дошёл до песочницы, истерил, забивался в угол с игрушкой и разве что не кусался. Часами пересыпал песок лопаткой, на него смотрели с опаской, на меня - с немым вопросом во взгляде, мол, как я такая спокойная. А вот так: это моя повседневная жизнь. Родственники говорили: ты не такая, и ребёнок у тебя не такой. И я так и думала.
У нас не стало практически друзей, и я их понимаю: они приходили в гости со своими детьми, у моего случалось истерика, что на его территорию вторгся чужак, и (о ужас!) переставляет его игрушки с их привычных мест.
Конечно, я подозревала, что здесь есть реальное заболевание, но пока не увидела запись с диагнозом на бумаге, оставался лучик надежды, и я просто делала что должна, жила, как живется. Когда я узнала, что это аутизм, мир рухнул. Сказать, что я была во фрустрации - ничего не сказать. Мы с мужем прошли все стадии принятия горя. С одной стороны, я знала, что это инвалидность и туманные перспективы. С другой стороны - болезнь все объясняла, и мне стало легче, упал камень с плеч. Родственники перестали меня винить, даже посочувствовали.
Я, естественно, в то время отклонила важные предложения, и сейчас работаю обычным врачом. А тогда собиралась заняться наукой.
Инвалидность в 4 года ещё не дали, и в условиях ограниченных средств мы сделали ставку хоть и на дорогой метод реабилитации - АВА-терапию, но на единственный с доказанной эффективностью, и не прогадали. Мы прошли сами курсы Юлии Эрц. Постепенно проблемы находили решение: истерики мы убрали, нежелательно поведение откорректировали, стали появляться первые успехи.
Наша жизнь до 6-летнего возраста сына была одной сплошной борьбой, а информация вокруг нас всегда была так или иначе об аутизме. Всё, что бы мы ни читали - об аутизме. Занятия - для аутистов. Праздники - в сообществе с аутистами. Появляющиеся знакомства - с родителями детей-аутистов. Разговоры - о детях-аутистах. Каждодневная рутина: 3 дня в неделю 4-часовые занятия в центре АВА, занятия дома, и мы пытались водить его на обычные кружки - бассейн, логопед. В сад ходил с криками, из сада тоже. Часто мне приходилось его, 4-летнего, тащить до дома на себе, потому что сам он идти домой не хотел: ложился на землю и лежал.
Родители других детей, по пути из сада, спрашивали ребятишек, что было нового, как у них дела. Для меня это было фантастикой: мой не просто не говорил, он и не слушал, и не понимал.
Родственники помогать не рвались: они не знали, как. Мы были с мужем вдвоём в этой битве с болезнью, и за годы значительно истощились.
Мы не могли сходить в кино, в кафе, как это делают обычные пары, потому что найти няню ребёнку аутисту - трудно, отчасти и из-за недоверия, и даже поездка куда-либо не представлялась возможным: если мы не можем выйти из подъезда, то что будет в самолёте, в другой стране?
И о втором ребенке не шло даже речи. Стыдно было признать, но лет до 4 я вообще не ощущала никакой радости родительства. В то время как все делятся перлами своих малышей, их первыми успехами, радуются, мне поделиться было нечем. Душевные силы были на нуле.
К 6 годам, в результате упорного труда, сын стал более-менее адекватным ребёнком, в основном благодаря АВА и его каким-то собственным качествам: он все схватывал на лету, имел хороший навык имитации. Да, он имел странности, но в целом был очень успешен. Когда он годам к пяти сказал не стереотипную фразу в конце чтения книги "Давай ещё посмотрим", я не сдержалась и расплакалась от счастья. Это была целая победа.
Я вышла на работу, появилось больше денег. Мы оставляли сына на лето свекрови, а сами отдыхали. Появились силы, положительные эмоции, и стал вопрос о втором ребенке.
Мы решились и родили.

Что я получила, когда родился второй, нормотипичный, ребёнок, это сложно описать. У меня нет больше чувства вины. "Я такая, я как все, и у меня здоровый ребёнок. Я ни в чем не виновата." Муж расцвёл, я узнаю его с другой стороны. Вижу, он чувствует то же, что и я.
Уже сейчас, с оглядкой назад, я понимаю, что сын был "другим" ещё с младенчества, но я этого не понимала в силу неопытности. Маленькая моя дочка с полугода меня стала узнавать и радоваться мне. Радоваться мне! Ей было приятно лежать со мной и нежиться. Она сама приходит сейчас ко мне и садится рядом, прислоняется. Она не боится музыки, она под неё танцует; не боится фейерверков - мы вместе их смотрим. Мне стало легче с той стороны, что теперь я спокойно могу гулять на площадке и быть как все: спокойно смотреть на игру детей и не делать вид "меня тут нет" , не отвечать на глупые вопросы, не слышать шушуканья. Мой ребёнок, моя дочка, радуется мне, когда я прихожу домой, и я могу брать её на руки, обнимать, валяться, кружиться, и она будет весело хохотать. Она не закатит истерику, когда я захочу поиграть с ней. Она будет рада, когда я предложу ей новую яркую игрушку. Её легко учить чему-либо, и это ощущения общности с ребёнком, что вы на одной волне - оно непередаваемо! Старший сын стал гораздо серьёзнее и ответственные с рождением младшей сестры. Взял над ней шефство, опекает. Он знает свой круг обязанностей, может меня разгрузить, понянчиться с сестрой, поиграть с ней. А дочь имеет перед глазами пример. Со старшим общение тоже наладилось, и хотя есть ещё чудаковатость, он вполне адаптирован. Кто не знает о его прошлых бедах - не догадываются.
Мы теперь обычные родители.
Окружающие люди, не сталкивающиеся с инвалидностью детей (и слава богу) не осознают своего счастья! Каждый маленький шажочек, каждая улыбка, каждый привет, каждое объятие во сто крат дороже, если знаешь, как оно бывает иначе.

Решиться на второго ребёнка было сложно, так как аутизм повторяется у братьев и сестёр с вероятностью, если не ошибаюсь, 7%. Но мы для себя решили, что даже если это будет так, то старший сын практически уже не отличается от сверстников, ему сняли диагноз, сняли инвалидность, и поэтому, имея положительный опыт, мы смогли бы помочь дочери. А если бы мы и не были готовы к этой вероятности и решили не рожать, то всерьёз обсудили бы возможность усыновления.
И, наконец, второй аспект, зачем нужен второй ребёнок, материальный. За это меня некоторые осуждают, но я все равно поделюсь.
Я не представляю себе, как останется мой сын один, когда нас не станет. Близких родственников у нас нет. Будет ли у него семья или не будет, будут ли хорошие друзья или нет - я не знаю. Мне не всё равно, как он будет жить, когда не станет меня и мужа. Сейчас его легко обмануть, он слишком прямолинеен, не понимает хитрости. Возможно, он таким будет всегда. Возможен такой вариант, что его порядочностью и прямотой воспользуются нечестные люди, отберут средства, жилье, и он останется на улице.
Я согласна с тем, что нельзя рожать второго ребёнка и делать из него няньку для старшего, поэтому мой святой долг - адаптировать сына максимально к жизни в социуме, дать ему навыки самостоятельности, заработок, дом. А брат или сестра должны позаботиться о том, чтобы старший просто жил, вёл свое хозяйство, и был под присмотром. Чтобы ему кто-то позвонил и спросил, не нужны ли ему лекарства. Чтобы, если он слёг, нанял сиделку. К сожалению, в моей жизни есть такой пример, когда мужчина с ДЦП, не имея братьев и сестёр, остался без родителей, и у него случился инсульт. Соцработник приходил к нему совсем не каждый день, стоял ужасный смрад в квартире, грязь, и он так и провел остатки своих дней.
Так же родственники нужны, чтобы защитить его права, если они грубо нарушены. Будет ли младший ущемлен в этом случае? Отнюдь, я считаю, сострадание и умение поддержать - важные качества для каждого из нас.

Как поступать - решать только вам. Но что я совершенно точно для себя решила - это что нет единственно верного решения. Можно понять родителей, которые не решаются на второго ребёнка, так как это риск. Возможно, если бы старший мой сын не выкарабкался, я бы не стала рожать, и мы правда усыновили здорового малыша. Но второй ребёнок, я считаю, должен быть однозначно, так как люди с ограниченными возможностями не имеют другой поддержки, кроме как от семьи, они очень уязвимы. А родители ребёнка-инвалида с появлением второго, здорового ребёнка могут избавиться от отчужденности и чувства вины, и почувствовать, какое это счастье - быть обычным родителем обычного ребёнка.
Tags: родителям
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 9 comments